療育手帳

ずっと染色体検査をせずに、健常な子として育ててきた９年間。

でも、親の目からみても、他の子と比べて、どんどんと学力に差が出てきている事が、歴然としてきました。
授業内容も、どんどん抽象的表現が多くなってきました。
このままでは、妖精ちゃんがかわいそう過ぎる。

そう思った私は、まず、最初にウィリアムズ症候群を疑われた病院へ行き、検査の依頼をしました。
結果を待つ事１ヶ月。 診断結果は、やはり「ウィリアムズ症候群」でした。
これでもう、私の心も決まりました。
妖精ちゃんに無理な事をさせるのは止めよう。
このままでは、妖精ちゃんが妖精ちゃんで無くなってしまう。
今までの私の気持ちの迷う（ひょっとしたら、ウィリアムズ症候群ではないかも）気持ちの整理のためにもやっておこうと思った事があります。

それは、「療育手帳」の申請です。
「療育手帳」は、知的障害を持つ人に交付される手帳です。
大きく、A（重度）とB（中～軽度）に分けられます。
妖精ちゃんの場合、一度も「療育手帳」の申請をどこかから進められたり、教えてもらった事はありませんでした。

妖精ちゃんが、ウィリアムズ症候群ならば、知的障害があるはずだから、申請すれば交付されるのではないかと考え、役所に相談に行きました。
そこで、「療育手帳」を交付してもらうためには、申請書を出し、児童相談所で発達検査を受けなければなりません。
すぐに書類を出し、検査を申し込みました。
H１７・３・１１に検査を受けました。
その場で、判定されます。
検査後、検査員の方にいろいろと説明を受けました。
京都では、K式発達検査と言って、京都で開発された検査がされます。
何が出来て、何が出来ないかの説明を聞きました。
そして、軽度の知的障害があるという判定結果が出ると言う事も。

一週間後、連絡があり、「療育手帳」が交付されました。
京都市では、市バス・地下鉄は、「療育手帳」を持っているのが、子どもの場合、小学校の間は、本人と介助者とは運賃が無料になります。 他に、タクシーが１割引だったり、美術館や博物館、史跡なども無料で入る事ができます。
３年間、お稽古事で公共交通機関を使う事が多かったし、たくさんの施設へも出かけたりして、本当に親子で「療育手帳」を活用させていただきました。
「療育手帳」の更新は、３年毎と決まっています。 丁度、今年の３月が、更新時期でした。

４月からは、中学生となりましたので、本人のみ、市バス・地下鉄の運賃が無料に変わりました。
他のサービスは、変わりありません。
この「療育手帳」ですが、B判定の場合、それほど何か特別に良い点があるかというと、あまり無いのが正直なところです。
お役所の方もそうおっしゃっていました。
でも、外見ではハンディキャップがあるという事の分からない妖精ちゃん。
いつの日か、一人でも行動出来る様になってもらいたい。
そのときに、もし、困ったりした時に、この手帳を持っていて、提示する事で、そのときの妖精ちゃんの「困りごと」が、理解してもらえるのではないか。
そして、何らかの支援をしてもらえるのではないか。
そのためには、親と一緒に行動するうちに、「療育手帳」を携帯し、「使う」という事に慣れておいた方が良いのではないか。
そんな考えから、取得したのです。

今では、外出する前に「お母さん、手帳持った？」と、自分から確認してくれるようになりました。